Cuando Silvia Floria, egresada de Periodismo, recibió la noticia de que su hijo había sufrido Parálisis Braquial Obstétrica (PBO) en su brazo derecho en el momento de nacer, no sabía qué significaban esas palabras o qué implicaciones tendrían. “Es la gran desconocida. No se habla de ella en la preparación al parto, incluso muchos bebes que la sufren se van a casa sin un diagnóstico acertado. Cuando me tocó a mí entrar en este mundo, me sentí muy sola y no sabía nada sobre PBO”, recuerda.

Con el convencimiento de que había que cambiar esta situación, en 2019 empezó a trabajar en un proyecto que, en 2020, cristalizó en la Asociación Infantil Brazos de Trapo, una comunidad de familias afectadas por la PBO en España, en la que Silvia actúa como presidenta de la asociación.

Explica que su formación en Periodismo le ayudó a la hora de comenzar este proyecto. “En la carrera aprendí muchas cosas”, afirma. Desde conocimientos sobre redacción, que le sirvieron para escribir muchos de los textos de la web, hasta nociones sobre diseño web. “También muchas cosas más abstractas, como el trato con la gente, el trabajo constante, el empeño por conseguir el contacto adecuado, etc.”, agrega.

La creación de la Asociación está muy ligada al Dr. Soldado, un médico especialista que fue incluido el año pasado en la lista de los 100 mejores médicos de España, elegido como segundo mejor traumatólogo de España en 2020 y reconocido como “World Expert” en plexo braquial por ExpertScape.

“En España existen muy pocos médicos especializados en PBO. Cuando el Dr. Soldado, especialista en plexo a nivel internacional, decidió cambiar su lugar de trabajo, la seguridad social española no quiso que sus pacientes pudieran continuar con él y dejó de cubrir los tratamientos de los niños, incluido mi hijo, dándonos como alternativa otro médico cuya experiencia laboral no nos convencía”, relata Silvia. A pesar de las quejas emitidas por las familias, nadie atendió sus demandas.

Así, en este momento, el Dr. Soldado y Silvia decidieron crear la Clínica Solidaria PBO, uno de los principales servicios que ofrece la Asociación Infantil Brazos de Trapo. La Clínica cuenta con 6 sedes (en Barcelona, Zaragoza, Vitoria, El Ferrol, Málaga y Ciudad Real) a las que el Dr. Soldado se traslada cada varios meses para ofrecer visitas médicas gratuitas a los niños que se quedan sin especialista o no cuentan con los recursos necesarios para acceder a un médico privado.

Además de la clínica, la Asociación también ofrece orientación a los padres cuyos hijos acaban de recibir un diagnóstico de PBO. “Les indicamos cuáles son los primeros pasos, a qué médicos pueden acceder, qué ejercicios pueden hacer, el papeleo y la burocracia. También los apoyamos emocionalmente y les damos soporte legal si quieren denunciar”, enumera Silvia.

Y es que la antigua alumna de la USJ es clara: “La PBO no es un accidente”. Por lo general, explica, pueden darse factores de riesgo – sobrepeso, diabetes gestacional, gran tamaño del bebé – que, unidos a otros factores de riesgo durante el parto – partos prolongados, expulsivo instrumentado-, se transforman en “señales para estar prevenido porque hay posibilidades de que ocurra una urgencia obstétrica, que es la distocia de hombros, en la que uno de los hombros se queda enganchado en la pelvis de la madre e impide que el bebé salga”, argumenta.

En este momento, “si el ginecólogo tiene una formación adecuada, sabrá varias maniobras de diversa complejidad para solucionarlo”, asegura Silvia. Sin embargo, afirma que la mayoría, ante una urgencia de este tipo, “recurre a la tracción excesiva y a las maniobras de Kristeller (no recomendadas por la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia) porque los nervios por sacar al bebe para que pueda respirar les traicionan”. Así, al estirar demasiado, “provocan una elongación o rompen los nervios del plexo braquial”. Es decir, causan la PBO.

De este modo, estas praxis crean lesiones permanentes en los bebés, porque, aunque existen diferentes tipos de intervenciones quirúrgicas, estas son paliativas. “Los niños nunca recuperan el movimiento al 100%. Hay casos con mayor recuperación que otros, incluso algunos que después de mucho trabajo casi no se nota, pero no suele ser así. Siempre hay limitaciones”, declara Silvia.

Ante esta realidad, desde la Asociación tienen claras sus peticiones: en primer lugar, formación práctica obligatoria para que todos los ginecólogos estén suficiente instruidos para abordar una distocia de hombros. En segundo lugar, reclaman que los niños que ya sufren PBO puedan acceder mediante la seguridad social al médico especialista que cada uno desee. “No queremos que por ser de una zona de España puedas elegir un médico y por ser de otra zona no tengas acceso”, demanda Silvia.

Hasta conseguirlo, seguirán trabajando en la Asociación Infantil Brazos de Trapo, dando visibilidad a la PBO, haciendo funcionar la Clínica Solidaria, recaudando donaciones destinadas a las intervenciones quirúrgicas de niños que no tienen recursos y apoyando a las familias. “Los papás que llaman a la Asociación no solo buscan orientación, buscan sentirse comprendidos en un momento muy difícil. Al fin y al cabo, nuestros bebes venían sanos y en el momento del parto se fastidió. Asimilar que tu bebé tiene una discapacidad no es fácil”, argumenta Silvia.

Por ello, las puertas de la Asociación están abiertas para cualquier persona que tenga una idea para visibilizar la PBO o recaudar fondos, que necesite acompañamiento o que, simplemente, este buscando apoyo para mejorar y hacer más fácil la vida de sus hijos con PBO.  

  • Foto: Silvia Floria y el Dr. Soldado en una jornada solidaria en la Clínica del Pilar de Zaragoza.